Page 56 - index

(παρουσίαση)

ιδιόκτητο γραφείο.. 2004: Με την πολύτιμη βοήθεια της κας Δέσποινας Βλάμη, Δρ. Ιστορίας του Ευρωπαϊ-
κού Ινστιτούτου, εκδόθηκε ο Οδηγός προς τους γονείς «Αν το παιδί σας έχει Συγγενή Καρδιοπάθεια». 2005:
Ιδρύθηκε από μέλη του Συλλόγου, ο «Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες», με
σκοπό την εκπροσώπηση σε όλα τα επίπεδα των ενηλίκων που πάσχουν από Συγγενή Καρδιοπάθεια. 2008: α)
Ο Σύλλογος, στα 25 χρόνια της λειτουργίας του έχει προσφέρει οικονομική ενίσχυση σε περισσότερες από
1.700 περιπτώσεις καριδοπαθών παιδιών και έχει ποικιλοτρόπως συμπαρασταθεί σε πολλαπλάσιο αριθμό
οικογενειών β) Μέσα στο 2008 έγινε και η δεύτερη έκδοση του Οδηγού για τους γονείς με τίτλο «Αν το παιδί
σας έχει Συγγενή Καρδιοπάθεια» με χορηγία της Alpha Bank και ακολούθησε και τρίτη έκδοση με χορηγία της
Marfin-Egnatia Bank.
Επιτεύγματα – Δραστηριότητες
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος, με συνεχείς παρεμβάσεις και διαβήματα προς τους αρμόδιους φορείς, πέτυχε την
επίλυση σημαντικών προβλημάτων. Ειδικότερα:
1. Κατάργηση της συμμετοχής που κατέβαλλαν τα παιδιά των δημοσίων υπαλλήλων για τη νοσηλεία τους
2. Συμμετοχή στην ίδρυση της Europian Congenital Heart Disease Association, που αποσκοπεί στην ενιαία
εκπροσώπηση των γονέων παιδιών με Συγγενή Καρδιοπάθεια σε πανευρωπαϊκό επίπεδο
3. Επιτεύχθηκε η ίδρυση ειδικής επιτροπής του Κ.Ε.Σ.Υ. η οποία εδρεύει στο Υπουργείο Υγείας και Κοινωνι-
κής Ασφάλισης και γνωμοδοτεί σχετικά με την άνευ εξετάσεων ελεύθερη είσοδο των καρδιοπαθών παιδιών
στην Τριτοβάθμια εκπαίδευση 4. Χάρις αποκλειστικά σε δωρεές και ευγενικές χορηγίες μελών και ιδιωτών, και
χωρίς συμπαράσταση ή οικονομική στήριξη από την Πολιτεία, καλύφθηκαν τα έξοδα νοσηλείας και χειρουργικής
αποκατάστασης ή ενισχύθηκαν οικονομικά πάνω από 1.700 καρδιοπαθή παιδιά από το 1983 5. Καλύπτονται
στο μέτρο του δυνατού, τα έξοδα διανομής απόρων παιδιών και οικογενειών από την επαρχία στην Αθήνα 6.
Η διοίκηση του νοσοκομείου «Μητέρα» κατόπιν ενεργειών του Συλλόγου, συμφώνησε να παρέχεται δωρεάν
νοσηλεία σε άπορα παιδιά από ολόκληρη την Ελλάδα.

56